Proposta busca mapear pacientes com doenças raras em todo o Brasil
Um projeto de lei em análise na Câmara dos Deputados pretende criar um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras. A proposta tem como objetivo reunir informações sobre pessoas diagnosticadas com essas enfermidades para fortalecer o planejamento de políticas públicas, melhorar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) e ampliar o acesso a tratamentos especializados.
Pela proposta, o cadastro será administrado e financiado pelo Ministério da Saúde, que ficará responsável por definir, com base em critérios técnicos e científicos, quais condições serão consideradas doenças raras para fins de inclusão no sistema.
O banco de dados deverá reunir informações clínicas e epidemiológicas dos pacientes, respeitando as normas de proteção de dados pessoais e o sigilo das informações médicas. A expectativa é que o sistema permita identificar a incidência dessas doenças no país, mapear a distribuição dos casos e subsidiar ações voltadas ao diagnóstico precoce, ao acompanhamento dos pacientes e à oferta de medicamentos e terapias.
Segundo o texto, o cadastro também poderá contribuir para o desenvolvimento de pesquisas científicas, da inovação em tratamentos e da elaboração de protocolos clínicos, além de fornecer dados para aprimorar a gestão dos serviços públicos de saúde destinados às pessoas com doenças raras.
De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta um número reduzido de pessoas na população. O SUS possui uma política específica para o atendimento desses pacientes, com serviços especializados habilitados em diferentes regiões do país.
A proposta seguirá a tramitação nas comissões temáticas da Câmara dos Deputados. Se aprovada pelos parlamentares e posteriormente pelo Senado, o projeto será encaminhado para sanção presidencial antes de entrar em vigor.
