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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou a lei que institui uma semana dedicada à informação sobre doenças raras. Com a medida, o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras vai passar a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro. A decisão faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, que foi sancionada pelo presidente na última sexta-feira (2) e publicada nesta segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.

A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora. De acordo com o Governo Federal, as mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as enfermidades incomuns, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de doenças reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo o Ministério da Saúde.

Conforme a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Entre as doenças raras mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, demência vascular, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, osteogênese imperfeita, hipotireiodismo congênito e hiperplasia adrenal congênita.